“罕见病诊疗是庞大的系统工程”，全国人大代表王威东建议加快罕见病诊疗及管理立法_全球快看
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【7×24小时】“罕见病诊疗是庞大的系统工程”，全国人大代表王威东建议加快罕见病诊疗及管理立法：据中证报，全国人大代表、荣昌生物董事长王威东日前表示，我国对罕见病的诊治及管理起步较晚，于2018年5月22日才发布《第一批罕见病目录》。针对罕见病立法应涉及的内容，王威东建议：对罕见病、罕见病患者、罕见病产品、罕见病药物给出定义，明确其认定标准和认定程序，建立、完善罕见病目录动态发布机制；强化罕见病研究、知识普及与培训，建立罕见病诊疗规范标准和治疗临床路径，完善多学科会诊、多检测手段联动的诊疗机制，有效提升医生识别、诊疗能力，指导罕见病药物研发。
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